A Câmara Municipal de Cuiabá ganhou uma iluminação especial na noite deste sábado (28). A fachada do prédio foi iluminada na cor roxa em alusão ao Dia Mundial e Nacional das Doenças Raras, data que busca dar visibilidade às pessoas que convivem com essas condições e às suas famílias.

A iniciativa reforça a campanha de conscientização e o debate sobre a importância do diagnóstico precoce, do acesso ao tratamento e da organização do fluxo de atendimento na rede pública de saúde. A cor roxa é símbolo da mobilização internacional em defesa das pessoas com doenças raras.

Autora da Lei nº 7.270/2025, que institui o Fluxograma da Jornada do Paciente com Doenças Raras em Cuiabá, a vereadora Maysa Leão (Republicanos) destacou que a ação é mais do que simbólica. Segundo ela, é um chamado para que o poder público e a sociedade reconheçam que “ninguém pode ser invisível no sistema de saúde”.

“As doenças raras atingem milhões de brasileiros. Individualmente podem ser pouco frequentes, mas, somadas, representam de 13 a 15 milhões de pessoas no país. São famílias que enfrentam dificuldades para conseguir diagnóstico e tratamento. Precisamos garantir informação clara, fluxo organizado e dignidade no atendimento”, afirmou a parlamentar.

Para Maysa, o contato com as famílias tem sido determinante para a construção de políticas públicas mais eficazes. “Tenho aprendido com mães que transformam dor em luta e que nos ensinam, todos os dias, que a maioria dos pacientes tem agravamento do quadro justamente pela ausência de diagnóstico oportuno e de acompanhamento sistemático. Precisamos olhar para esses pacientes com responsabilidade e compromisso”, declarou.

A mobilização também dá voz às famílias que convivem diariamente com essa realidade. A nutricionista e servidora da saúde pública Solanyara Nogueira, mãe de Marcus Paulo, de 18 anos, diagnosticado com esclerose tuberosa, destaca o desafio diário enfrentado pelas famílias. 

“As pessoas acham que, por ser rara, atinge pouca gente. Mas temos mais de 8 mil tipos catalogados e, no Brasil, de 13 a 15 milhões de pessoas com doenças raras. Somos raros, mas somos muitos”, disse. 

Ela também chama atenção para a dificuldade no acesso ao diagnóstico e ao tratamento. “A maioria dos pacientes tem agravamento da doença porque não tem diagnóstico oportuno, não tem tratamento sistemático, não tem esse cuidado, esse olhar. A gente precisa ser visto”, alerta.

Segundo Solanyara, o impacto vai além do paciente. “Impacta toda a família, especialmente a mãe. É um impacto também financeiro, porque a gente tira recursos de onde não tem para buscar tratamento.”

O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado em 29 de fevereiro nos anos bissextos e, nos demais anos, em 28 de fevereiro. Entre as condições, estão Lúpus, Fibromialgia e Alzheimer.